Category Archives: research

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Reinventando la investigación médica

Project BaselineMi columna en El Español de esta semana se titula “Descifrando la vida” y habla sobre Verily, una spin-off de Alphabet anteriormente conocida como Google Life Sciences, dedicada a la investigación en las ciencias de la salud, que se ha propuesto hacer posiblemente una de las investigaciones más ambiciosas de la historia en el ámbito de la medicina: un estudio longitudinal que abarcará a más de diez mil candidatos a lo largo de más de diez años.

La idea de Project Baseline es utilizar la tecnología disponible actualmente para plantear un seguimiento detallado a diez mil personas que vivan cerca de alguna de las tres clínicas incluidas en el experimento (Stanford, DukeCalifornia Health & Longevity Institute). A lo largo del estudio, los voluntarios, que no obtendrán compensación económica alguna y simplemente se beneficiarán de un nivel de monitorización más elevado que el habitual, serán objeto de un riguroso seguimiento y escrutinio que incluirá analíticas y pruebas diagnósticas periódicas de diversos tipo, el uso de dispositivos para registrar su actividad física o de sensores bajo su cama para evaluar la calidad del sueño, secuenciación completa de su genoma, etc. La totalidad de sus datos médicos serán compartidos con la compañía, que podrá además explotarlos mediante alianzas con compañías farmacéuticas o equipos de investigación médica respetando una serie de medidas de protección de la privacidad. 

A lo largo del estudio, un cierto porcentaje de los voluntarios estudiados padecerá dolencias de diversos tipos, que serán estudiadas con detalle para tratar de establecer relaciones causales entre los datos que han ido generando y el origen, evolución o transmisión de su enfermedad. Cualquier persona que conozca con cierto detalle los procesos implicados en investigación biomédica se dará rápidamente cuenta de que con proyectos de este tipo, del mismo modo que con ese Apple ResearchKit del que hablamos hace ahora unos dos años, estamos en realidad reinventando de una manera radical toda la investigación en ciencias de la salud, accediendo a tamaños muestrales antes completamente inimaginables, y a una riqueza, volumen de datos y nivel de detalle a los que anteriormente jamás habíamos podido pensar en acceder. En realidad, lo que estamos planteando es la auténtica transformación digital de la investigación biomédica, con todo lo que ello conlleva: cambios radicales en los canales y la relación con los pacientes, redefinición total de los procesos internos para orientarlos completamente a la generación y análisis de datos, y modelos de plataforma para posibilitar la entrada de distintos socios capaces de enriquecer o beneficiarse mútuamente del proyecto.

¿Qué avances en el campo biomédico van a poder surgir del planteamiento de estudios como este? ¿De qué tipo de adelantos hablamos cuando pensamos en escalar algo como la investigación biomédica a estos niveles, y apalancarla con todas las posibilidades que permite el entorno tecnológico en que vivimos hoy?

 

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El mundo académico y la disrupción: Elsevier frente al Open Access

Open AccessLa discusión sobre la difusión de la ciencia y sobre los problemas del modelo que representan los journals académicos se remonta ya a hace mucho tiempo, incluso antes de que la disrupción que supuso la popularización de la red fuese una realidad.

El movimiento Open Access cuyo logo figura en esta entrada tiene su origen en tres manifiestos, la Budapest Open Access Initiative de febrero de 2002, el Bethesda Statement on Open Access Publishing en junio de 2003,  y la Berlin Declaration on Open Access to Knowledge in the Sciences and Humanities de octubre de 2003, pero en realidad, somos bastantes los académicos que incluso antes de esas declaraciones ya publicábamos por una simple cuestión de principios todos nuestros artículos en abierto, contraviniendo abiertamente las normas de los journals que nos los habían publicado. 

He escrito sobre el tema en varias ocasiones y en diversos sitios, en 2005, 2006, 2007 y 2008, además de en 2013 cuando la muerte del auténtico mártir de la causa, Aaron Swartz, desencadenó una tormenta que culminó en la campaña #PDFTribute, que llevó a que muchos académicos subiéramos nuestros artículos publicados con copyright en diversas revistas científicas a la red con ese hashtag.

El modelo de los journals académicos es, indudablemente, muy interesante: las compañías que los publican generan grandes ingresos cobrando grandes cantidades por las suscripciones a universidades y bibliotecas, pero en el lado de los costes, son capaces de operar de una manera completamente ventajosa: ni los académicos que envían sus manuscritos a las editoriales, ni los académicos que forman parte del comité editorial o que leen y critican los trabajos recibidos (reviewers) cobran en ningún momento. En algunos casos, de hecho, se llega a pagar por acceder al sistema de revisiones. Muchos académicos consideran la lectura puntual de los journals de su área una parte imprescindible de su trabajo, pero la realidad es que el sistema solo es eficiente para quien los publica, que es capaz de apalancarse en el trabajo de académicos que trabajan gratis para obtener unas ganancias indudablemente jugosas.

El sistema está completamente arraigado en los mecanismos del mundo académico: para obtener su tenure o plaza, los profesores deben publicar en journals de los considerados “de alto impacto”, lo que genera una carestía de recursos que lleva a las editoriales de esos journals a obtener más prestigio y a atraer tanto a más candidatos a la publicación, como a más reviewers. El mecanismo es claramente ineficiente porque, además de generar una economía de la escasez en la que en muchas ocasiones resulta difícil tener acceso a las publicaciones, da lugar a retrasos importantes en el proceso editorial. Y en realidad, la crisis en el modelo de publicación académica tan solo es uno de los elementos del mundo académico que están en entredicho: muchos cuestionamos abiertamente el modelo de tenure, la idea de que de una plaza deba pertenecer “en propiedad” a una persona independientemente de su rendimiento. Llevo más de veintiséis años trabajando para la misma institución, soy doctor y mi rango es el de full professor, pero jamás he considerado que mi puesto de trabajo esté protegido por nada más que la legislación laboral española. Si mañana empezase a dar clase mal o mi rendimiento fuese deficiente, me parecería muy normal que me pusiesen de patitas en la calle.

La llegada de journals puramente online, como PLoS ONE (acrónimo de Public Library of Science), lleva tiempo amenazando el modelo de publicación académica, aunque únicamente ha tenido impacto en algunas disciplinas. Incluso plataformas sociales propias del mundo académico como Academia.edu o ResearchGate invitan abiertamente a sus miembros a compartir sus papers en la plataforma con sus colegas. Otras iniciativas apuntan más bien a la “liberación por la fuerza”: Sci-Hub, creado por la estudiante kazaja Alexandra Elbakyan, es un repositorio lanzado en abril de 2011 que contiene ya más de cincuenta y ocho millones de papers accesibles en abierto, y que por el momento, ha hecho sistemáticamente caso omiso a las demandas.

Frente a ese tipo de iniciativas se encuentran las grandes editoriales, sobre todo personificadas en Elsevier, que posee una cartera de más de 2,500 journals y un modelo de suscripción completamente cerrado. Ahora, Elsevier se enfrenta a un movimiento de boicot por parte de nada menos que sesenta instituciones académicas alemanas, que han decidido eliminar sus suscripciones a los journals de la editorial con el fin de forzar que renegocie unas condiciones de mejor acceso, una estrategia que fue utilizada el pasado año por universidades holandesas con un cierto nivel de éxito.

¿Qué valor añadido genera hoy una editorial? Dejando aparte el proceso de publicación en papel, que en el mundo académico no aporta grandes ventajas frente a la lectura en soporte electrónico (más conveniente a la hora de señalar, apuntar o copiar fragmentos de texto), la posibilidad de reunir a un grupo selecto de reviewers, de convertirse en un lugar de referencia para los profesores es un proceso sometido casi únicamente a una dinámica social: basta con que en una disciplina determinada se reúnan un pequeño grupo de profesores con cierto nivel y se comprometan a contribuir su trabajo de revisión a una página abierta en lugar de hacerlo – igualmente gratis – para un editor tradicional, para que el movimiento prenda. Que ese tipo de modelos se generalicen y comiencen a hacer uso de otros esquemas de publicación, basados en repositorios libres y en procesos de revisión abiertos que aprovechan el poder de la web, es seguramente una cuestión de tiempo.

 

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ResearchKit: la verdad está en los grandes números

Apple ResearchKitRealmente, lo que más me llamó la atención de la presentación de Apple del pasado lunes 9 fue la presentación de ResearchKit, una iniciativa de código abierto destinada a facilitar a cualquier usuario de iPhone la contribución desinteresada de datos sobre su salud a equipos de investigación médica. Hace poco escribía sobre cuánto me había llamado la atención el hecho de llevar encima un dispositivo que me permitía monitorizar mi frecuencia cardíaca, y cómo eso me había posibilitado tener cierta impresión – limitada, no soy médico – de que mi salud no estaba del todo bien.

En realidad, se trata de la contrapartida agregada de HealthKit, la aplicación que los usuarios de iPhone pueden instalar – vendrá preinstalada en los nuevos modelos y con la actualización a iOS 8 – para llevar un registro de parámetros de salud en función de los sensores que conectemos a ella (algunos fabricantes, como Fitbit, han anunciado ya que no se conectarán con HealthKit porque pretenden construir un dispositivo competidor del Apple Watch, en lo que me parece un grave error estratégico). A partir de un consentimiento que se firma en el propio dispositivo, los usuarios podrán decidir aportar los datos obtenidos por sus sensores a equipos médicos de investigación que hayan solicitado a Apple su inclusión en el programa.

La cuestión no es tan sencilla como parece: muchos médicos critican la iniciativa afirmando que las métricas obtenidas por sensores como los brazaletes de tracking no son suficientemente fiables para ser aportadas a la investigación científica, y construida sobre una base, la de HealthKit, que está muy lejos de los estándares de calidad que suelen considerarse habituales en los productos de la compañía. Obviamente, una cosa es estar contribuyendo los datos de, por ejemplo, mi frecuencia cardíaca a un equipo médico, idea que en principio no suena mal, y otra hacerlo con una base de usuarios que se quita su brazalete con cierta frecuencia y sin control alguno o, peor, que experimenta bugs en la app que utilizan que hacen que deje de contabilizar durante ciertos períodos.

La idea, sin embargo, ha sido muy bien acogida por los usuarios: más de diez mil personas dieron su consentimiento a la recopilación de sus datos para investigación médica en las primeras veinticuatro horas tras su lanzamiento, en lo que supone una muestra de la voluntad clara para pasar por encima de los posibles riesgos de privacidad y confidencialidad que afectan a la información de la salud, considerada por lo general como sometida a protección especial, si el fin es hacer posible el progreso de la ciencia médica.

Por mi parte, no tengo claro que el colectivo al que haya que preguntar su opinión sean los médicos, sino los médicos investigadores, un subconjunto no tan amplio del total de facultativos. Médicos los hay de todos tipos, y su cultura tecnológica no es significativamente más alta que la del conjunto de la población general – en los congresos médicos y por parte de empresas farmacéuticas he escuchado incluso opiniones de que está por debajo. Los investigadores, sin embargo, entienden la trascendencia que puede tener para la investigación el contar con datos de este tipo: los datos son siempre el verdadero cuello de botella de toda investigación, siempre es posible diseñar controles que aíslen la incidencia de errores o incluso de sesgos muestrales, y en cualquier caso, siempre es mejor tenerlos en exceso que no disponer de ellos. Como afirmo en el titular: la verdad está en los grandes números. Estoy convencido de que la iniciativa de Apple puede llegar a ser muy significativa de cara al desarrollo de investigación médica, y creo además que es algo cuyos frutos empezaremos a ver en no mucho tiempo.

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España, sin conductor

España, sin conductor - Expansión (pdf)

Mi columna de esta semana en Expansión se titula “España, sin conductor” (pdf), y utiliza el caso del liderazgo en el desarrollo de la tecnología relacionada con el vehículo de conducción autónoma para ejemplificar hasta qué punto es importante que en nuestro país no exista una política de desarrollo tecnológico mínimamente coherente, que englobe I+D, educación y un marco legislativo adecuado.

El desarrollo tecnológico en España no solo no se fomenta, sino que se intenta constantemente desincentivar. No hay más que ver las últimas políticas que han puesto literalmente a España en el mapa de los países enemigos de la tecnología: el país que provoca una absurda e imposible norma que inventa un inexistente “derecho al olvido”, el que echa a patadas a Google News, el que se inventa leyes de laboratorio para tratar de impedir el desarrollo de Airbnb, el que impide el funcionamiento de Uber torturando hasta el límite unas medidas cautelarísimas, el que desincentiva la implantación de la energía solar a pesar de ser uno de los países con mejores condiciones para su desarrollo, en el que acceder a determinadas páginas web puede convertirte en delincuente, o en el que ser emprendedor puede salirte escandalosamente caro. El país del “por si acaso”, en el que siempre hay una ley que cambiar para proteger al incumbente de cualquier desarrollo tecnológico que sea susceptible de amenazar su tranquilidad.

Una ausencia de una política tecnológica coherente que ha llevado a España a figurar entre los países que más dificultan la innovación, los más proteccionistas en cuanto a su economía digital, junto a China, India, Nigeria, Rusia e Indonesia, según el think tank estadounidense The Information Technology and Innovation Foundation (ITIF).

Los vehículos autónomos son solo un ejemplo más, entre muchísimos que podrían ponerse. Recortes demenciales de presupuestos de investigación, problemas legislativos, ausencia de líneas prioritarias en función del desarrollo tecnológico, y todo un caos que lleva a pensar en un futuro para nuestro país verdaderamente complicado en términos de creación de valor y de desarrollo de una sociedad de la información capaz de generar empleo cualificado. Sin duda, una receta para el desastre.

A continuación, el texto completo de la columna:

 

España, sin conductor

El gobierno alemán ha anunciado la inmediata aprobación de un marco legal para permitir la circulación de vehículos de conducción autónoma. Las prisas no son por la disponibilidad de esa tecnología, que tardará aún cuatro o cinco años en ser operativa a precios razonables, sino con la imperiosa necesidad que la fortísima industria alemana del automóvil tiene de ser líder en ella. 

Mientras los alemanes se afanan por hacer pruebas en carretera y los primeros modelos autónomos de Mercedes-Benz y Audi son presentados no en ferias del automóvil sino tecnológicas, los norteamericanos de Google llevan ya varios millones de kilómetros recorridos con vehículos Prius modificados y, desde hace poco, con su propio modelo, fabricado en la cuna de la industria automovilística del país, Detroit. 

Al tiempo, la también norteamericana y bien capitalizada Uber anuncia una alianza con la universidad de Carnegie Mellon para desarrollar vehículos autónomos que sustituyan a los conductores de su flota, con intención de convertirse en la expresión del transporte como servicio. 

¿Qué lecturas podemos hacer de todo esto? Primera: si va a tomar decisiones sobre dónde vivir o qué automóvil comprar, tenga en cuenta que la tecnología que permitirá a los vehículos conducir solos está literalmente a la vuelta de la esquina. Conducir dejará de ser “cosa de personas”, pasará a ser “cosa de máquinas”, y seguramente, en lugar de poseer automóviles, los alquilaremos temporalmente.

Y segundo, que las decisiones tecnológicas impactan cada vez más la competitividad futura de los países. Estados Unidos y Alemania quieren competir fuerte en ese futuro, lo que conlleva decisiones legislativas, de educación y de muchos otros tipos. ¿Ve alguna mentalidad similar en España? No, para ese futuro, no tenemos conductor. 

 

This article is also available in English in my Medium page, “Spain: nobody is behind the wheel

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