Category Archives: HealthKit

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Reinventando la investigación médica

Project BaselineMi columna en El Español de esta semana se titula “Descifrando la vida” y habla sobre Verily, una spin-off de Alphabet anteriormente conocida como Google Life Sciences, dedicada a la investigación en las ciencias de la salud, que se ha propuesto hacer posiblemente una de las investigaciones más ambiciosas de la historia en el ámbito de la medicina: un estudio longitudinal que abarcará a más de diez mil candidatos a lo largo de más de diez años.

La idea de Project Baseline es utilizar la tecnología disponible actualmente para plantear un seguimiento detallado a diez mil personas que vivan cerca de alguna de las tres clínicas incluidas en el experimento (Stanford, DukeCalifornia Health & Longevity Institute). A lo largo del estudio, los voluntarios, que no obtendrán compensación económica alguna y simplemente se beneficiarán de un nivel de monitorización más elevado que el habitual, serán objeto de un riguroso seguimiento y escrutinio que incluirá analíticas y pruebas diagnósticas periódicas de diversos tipo, el uso de dispositivos para registrar su actividad física o de sensores bajo su cama para evaluar la calidad del sueño, secuenciación completa de su genoma, etc. La totalidad de sus datos médicos serán compartidos con la compañía, que podrá además explotarlos mediante alianzas con compañías farmacéuticas o equipos de investigación médica respetando una serie de medidas de protección de la privacidad. 

A lo largo del estudio, un cierto porcentaje de los voluntarios estudiados padecerá dolencias de diversos tipos, que serán estudiadas con detalle para tratar de establecer relaciones causales entre los datos que han ido generando y el origen, evolución o transmisión de su enfermedad. Cualquier persona que conozca con cierto detalle los procesos implicados en investigación biomédica se dará rápidamente cuenta de que con proyectos de este tipo, del mismo modo que con ese Apple ResearchKit del que hablamos hace ahora unos dos años, estamos en realidad reinventando de una manera radical toda la investigación en ciencias de la salud, accediendo a tamaños muestrales antes completamente inimaginables, y a una riqueza, volumen de datos y nivel de detalle a los que anteriormente jamás habíamos podido pensar en acceder. En realidad, lo que estamos planteando es la auténtica transformación digital de la investigación biomédica, con todo lo que ello conlleva: cambios radicales en los canales y la relación con los pacientes, redefinición total de los procesos internos para orientarlos completamente a la generación y análisis de datos, y modelos de plataforma para posibilitar la entrada de distintos socios capaces de enriquecer o beneficiarse mútuamente del proyecto.

¿Qué avances en el campo biomédico van a poder surgir del planteamiento de estudios como este? ¿De qué tipo de adelantos hablamos cuando pensamos en escalar algo como la investigación biomédica a estos niveles, y apalancarla con todas las posibilidades que permite el entorno tecnológico en que vivimos hoy?

 

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ResearchKit: la verdad está en los grandes números

Apple ResearchKitRealmente, lo que más me llamó la atención de la presentación de Apple del pasado lunes 9 fue la presentación de ResearchKit, una iniciativa de código abierto destinada a facilitar a cualquier usuario de iPhone la contribución desinteresada de datos sobre su salud a equipos de investigación médica. Hace poco escribía sobre cuánto me había llamado la atención el hecho de llevar encima un dispositivo que me permitía monitorizar mi frecuencia cardíaca, y cómo eso me había posibilitado tener cierta impresión – limitada, no soy médico – de que mi salud no estaba del todo bien.

En realidad, se trata de la contrapartida agregada de HealthKit, la aplicación que los usuarios de iPhone pueden instalar – vendrá preinstalada en los nuevos modelos y con la actualización a iOS 8 – para llevar un registro de parámetros de salud en función de los sensores que conectemos a ella (algunos fabricantes, como Fitbit, han anunciado ya que no se conectarán con HealthKit porque pretenden construir un dispositivo competidor del Apple Watch, en lo que me parece un grave error estratégico). A partir de un consentimiento que se firma en el propio dispositivo, los usuarios podrán decidir aportar los datos obtenidos por sus sensores a equipos médicos de investigación que hayan solicitado a Apple su inclusión en el programa.

La cuestión no es tan sencilla como parece: muchos médicos critican la iniciativa afirmando que las métricas obtenidas por sensores como los brazaletes de tracking no son suficientemente fiables para ser aportadas a la investigación científica, y construida sobre una base, la de HealthKit, que está muy lejos de los estándares de calidad que suelen considerarse habituales en los productos de la compañía. Obviamente, una cosa es estar contribuyendo los datos de, por ejemplo, mi frecuencia cardíaca a un equipo médico, idea que en principio no suena mal, y otra hacerlo con una base de usuarios que se quita su brazalete con cierta frecuencia y sin control alguno o, peor, que experimenta bugs en la app que utilizan que hacen que deje de contabilizar durante ciertos períodos.

La idea, sin embargo, ha sido muy bien acogida por los usuarios: más de diez mil personas dieron su consentimiento a la recopilación de sus datos para investigación médica en las primeras veinticuatro horas tras su lanzamiento, en lo que supone una muestra de la voluntad clara para pasar por encima de los posibles riesgos de privacidad y confidencialidad que afectan a la información de la salud, considerada por lo general como sometida a protección especial, si el fin es hacer posible el progreso de la ciencia médica.

Por mi parte, no tengo claro que el colectivo al que haya que preguntar su opinión sean los médicos, sino los médicos investigadores, un subconjunto no tan amplio del total de facultativos. Médicos los hay de todos tipos, y su cultura tecnológica no es significativamente más alta que la del conjunto de la población general – en los congresos médicos y por parte de empresas farmacéuticas he escuchado incluso opiniones de que está por debajo. Los investigadores, sin embargo, entienden la trascendencia que puede tener para la investigación el contar con datos de este tipo: los datos son siempre el verdadero cuello de botella de toda investigación, siempre es posible diseñar controles que aíslen la incidencia de errores o incluso de sesgos muestrales, y en cualquier caso, siempre es mejor tenerlos en exceso que no disponer de ellos. Como afirmo en el titular: la verdad está en los grandes números. Estoy convencido de que la iniciativa de Apple puede llegar a ser muy significativa de cara al desarrollo de investigación médica, y creo además que es algo cuyos frutos empezaremos a ver en no mucho tiempo.

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